地方爸爸的不正常日常

又隔了好久才發這篇文，一方面是因為家裡多了兩個小成員實在有夠忙，

一方面因為工作和旅行填充了生活.....

關於我老媽月琴的狀況在去年也有些每況愈下，

大概三四個月會住院一趟然後大家洗了一遍心情三溫暖非常刺激後回到護理之家繼續生活....

我常仰望天空刺眼的陽光好想知道遠方會不會有個答案，剛好是月琴的想法？或是解法？

我相信每個家裡有這樣狀況的人一定都會有類似的心情，尤其是家人越住越久看不見終點的時候.....

我覺得我是個蠻能自己調適與平衡的人，不太能讓自己身陷在一個狀況太久，尤其是負面情緒。

所以我總是希望自己可以保有正常生活，而不要去牽拖家人說都是因為怎樣～我才會怎樣？或我不能怎樣？

（雖然老實說當月琴發生狀況的前半年我大概幾天哭一次頻率很高，然後總想著我這輩子會變得怎麼樣....）

但每次想到老媽月琴的問題，就會停滯思考好一會兒，或是說就卡住了～

有一陣子我好想知道別人若碰到這樣情況？會是怎麼想呢？

前兩天月琴又夜裡突然喘不過氣來送急診（我還在餵孩子吃飯....）

這一年來一口痰差點逼死鋼鐵媽的狀況越來越頻繁，前一次幾乎沒了心跳呼吸@@

這一次遇到急診和加護都滿床了所以直接殺到一般病房真的是折騰了所有人，

陪病了兩碗讓我感觸又多了起來於是提筆寫第三篇.....

算一算月琴住到陽明護理之家也兩年多，經歷了兩次圍爐吃團圓飯（護理之家真的有圍爐很溫馨）

這中間因為比較放心所以也真的稍微放鬆，並且專注在家庭生活與工作上（錢還是得用力賺才夠付.....

當然，月琴還是偶爾會出難題給我們處理，其一原因就是臥床久的病患可能常遇到問題，

長期沒運動肌肉雖然萎縮但是也會變胖水腫，有的吃太多藥阿哩不打的西藥天天吃餐餐吃不腫才怪！

我媽已經比我還重，所以護理人員或照護員有時候常說太胖翻不動:p

但我知道翻身其實是用巧勁啦！不過還是難為辛苦的照護員:p

原本初期月琴還能坐高背輪椅綁下床去護理之家客廳做下午的休閒活動，

當然是那些還能動的阿公阿嬤在做，不能動的看或聽就好，

順便沾沾午後窗邊的陽光，勉強曬得到一點啦！

後來血氧不穩，就不敢讓她常下床，呼吸不穩依賴氧氣管路多了也不能一直離開床....

固定的頻率向急診報道（換季肺發炎，泌尿道細菌感然，呼吸困難，心臟變弱.....）

諸多因素交叉的襲擊老媽，這回她也鋼鐵不起來了orz

我常想說是否像是隔壁同房請個外籍看護來會讓狀況好點，放心點？

畢竟我們無法天天去時時拍背拍痰之類的orz

但是護理之家一個月費用四萬五千多（不含耗材喔！）有驚到嗎？！耗材一個月也要幾千呀....

就算你有補助一半，也應該還是很難花錢去請一個外勞看護，若請本國我就五體投地！

但是在陽明護理之家怎麼樣都還是比之前的前一家來得好太多，照護員都是本國籍也比較有耐心。

（可是還是會發現人力其實還是總永遠覺得不夠用啊.....多半晚上出狀況）

很愛忤逆抗命的我中不到樂透想不出辦法常常只能無奈地聽天由命，但總想我還能怎麼做比較好呢？

我們很早就簽了DNR 放棄急救同意書，

但可能因為擔心醫療糾紛，醫院碰到緊急狀況應該不會有人敢在家屬來之前讓病患不做任何處置，

也往往我們到了急診室月琴也脫離了緊急狀況必須到一般病房觀察，

最近兩次因為狀況不好進了ICU 但是為了DNR 怎麼落實其實讓大家都很傷腦筋，

我覺得一般人碰到這種難關一定會手抖腳抖吧？有遇過的一定知道我在說什麼 orz

當病人本身無法執行自由意志和任何表達能力時，誰能決定她的生死？

和護理之家阿長討論過幾次，從一開始的含蓄到後來也很坦然的說明一些案例作法，

有時候我還是懷疑我為什麼有權利去決定我老媽的去留生死？就算我是她的監護人？

我不喜歡懷疑自己，更不喜歡沒有答案的等待.....可是你無法祈求任何答案，只能學習等待。

如果生命是一道課題，我很感謝月琴讓我學習很多，但我知道還是不夠.....

這一回住院在醫院陪病兩晚發生小插曲讓我不是很開心，但我能理解醫院的生態，

台灣的醫院是要賺錢的（因為不好賺）就算是公家機構還是要有業務導向的思維才能生存。

救人是一種崇高的理想，更何況月琴對於醫院來說已經無從救起沒有更積極的治療只是維持。

光是說服自己要接受並習慣這點就是一件有點難受的事情....

ICU滿床，但醫院強調即使有空床還是盡量留給需要的病患使用，

誰需要？輪不到我判斷orz 

住一般病房因為使用了呼吸器所以一直逼逼逼很是嚇人（但並非我們願意

護理人員偶有暗示他們實在忙不過來（但我們也不想 因為ICU沒有床....

我數度望著發福到跟昔日完全變了個樣的月琴發愣，我終於能體會人球的心情，

當然我們還沒那麼慘，只是心境上已經可以感受到...

太負面的我就不過度的著墨了。

寫到這我還是得停一下深呼吸。

前文中有網友問起是否住進護理之家要配看護比較放心？

我能說如果你有預算要配什麼都是可以的！

但往往我們都不是銀彈充足荷包滿滿，如果非住不可？就得取捨...

許多耗材大多自己叫批發比較省！

但是照護上你已經付錢給機構就該得到照顧，

只是無人能保證照護的周全度，畢竟整房不只你這床.....

所以如果有個聽話的幫手願意協助當然是最放心，

可是你也難保他在你的視線外是否負責？

所以我僅能建議：觀察再觀察。

除非這筆錢你覺得小case 那當然花下去你會心安一點:p

最後我要提到『安寧療法』是柯P市長上任後推動的，

這兩日醫生都有提及，我得再多了解並且跟醫生討論開會才能決議怎麼實行，

但我想很多網友你們也可以google一下或有經驗與我分享

（對不起，誰都不希望有這經驗的）

如有進一步心得會再與大家分享之.....