上回第一part 好像家屬的抱怨文？但其實也真的諸多抱怨....
隔了好久好久 才有辦法更新 一來是因為忙二來真的是覺得每次要寫這些都感覺對自己是一種挑戰
我們好不容易讓自己不陷進去某種情緒 但又不忍心忘記害怕對家人是一種背叛......
前陣子翻到今周刊講到台灣老人福利政策的問題，『長照險』相關政策還躺在冰冷的立法院無人問津。
看完文章雖然我還年輕（算吧）但依然感觸良多，這就是我們的社會黑暗面啊....
雖然人在福中要知福、惜福，不過真的因為托我老媽的福很早見識到什麼就做老＆病的世界，
想想看因為醫學的發達以及健保的制度所賜，醫師不管你發生什麼事情總是先把你救活再說，
就算你要變成植物人也是之後再說，不管什麼原因癱了、廢了的身軀也無法再待醫院，
救活之後有幸就回家讓大家照顧你，不幸一點就去護理之家躺下半生，再不幸就只能靠社福機構了....
如果你還有意識的話依照邏輯是很幸運的事情但如果半死不活的尷尬活在世界上，
明明有知覺卻無法照料自己得要請外勞（假使子女要上班要顧家庭...）那又該怎麼辦呢？有錢沒錢好像都很慘啊!
最近突然很夯的漸凍人澆冰桶話題持續延燒，我想也許會有人重新關注這些相關話題，但會有多少、多久.....
（如果有興趣可以看看這支由漸凍人家族本身也是漸凍人拍攝的自白.....看完會噴淚）
也許是我太嚇唬人也太杞人憂天，但的確這些事情每天都在上演著。
不過我還是很感謝老天對我們和對月琴老媽的眷顧，也謝謝百齡護理之家過去對月琴的照顧....
每次去了陽明護理之家探望，發現老媽的手腳擦拭的好乾淨，頭髮洗的很乾淨，連舌苔都刷的亮晶晶，
我真的感觸良多，之前看著老婆有身孕和老媽，也許是因為我也快為人父，真的每次都覺得淚在眼眶打轉。
我還記得在百齡護理之家的時候剛好遇到漲價過一次，堅強的理由是物價上漲不得不漲（政府德政），
跟著一群家屬一大清早到機構裡參與家屬會議聽著主任和工作人員“誠懇”的交流，反正是漲定了，
但是殘忍的是，比我們住得還久的病友家屬都說其實最近一年才默默地漲過.....
照料從來沒有讓人放心過的護理機構討論照護問題的時候左躲右閃誠意不足，
但在每個月收錢和談判該漲價的時候可不會放過也沒有讓步過，很諷刺吧。
我還記得那個早上我們起了很早，他們開在平日我總覺得有點奸詐，我也問過為何不在假日，
畢竟有能力交錢代表正在上班的家屬必定都在上班怎可能為了這個請假扣錢呢？
然後來與會的當然大多都是老弱殘兵很多都是我年紀的1.5倍或2倍吧....
並不是說他們不夠積極爭取，也許是累了，很多事情他們的眼神裡好像已經放棄了爭取，
而我只是剛好是新鮮人？所以我總是意見很多.....
但當時討論到很多議題我都多希望大家一起站出來爭取呢！
當你聽到很多病友一大早是被推去洗冷水（反正植物人沒反應？？？）
很多很早來的另一半默默地發現，反映申訴卻無效的那個情境，總覺得痛心。
這種冷熱水的在乎好像是小事，更別提那些大大小小的更多荒唐判斷了....
我只能說，當你要把家人送到護理機構長期照料就要真的有長期抗戰的心理準備，
但是真的不要放棄替無法說話的家人去爭取更好的對待，
然後該有的補助以及福利都盡量去問去辦不用客氣也不用不好意思，
因為一個不好意思就會讓你傾家蕩產之後，醒的人很慘，沒醒的人更慘。
辦法可能每年都在更新，再忙都要留意，因為省下來的都能讓你的生活品質再好一點，
如果你過的太慘，久了你也會想要遺棄讓你變這樣的家人，這是很殘忍的念頭卻也是人性....
然後對照顧你家人的護理人員或是看護人員好一點，因為你無法一直看到他們怎麼對待你的親人，
你只能相信和交托，然後希望因為你對他好，他也對你的家人好....
以上，雖然我還有好多事情可以抱怨，但目前就先這樣吧～
真的謝謝上一篇文章有很多病友家屬來留言，
我常想說有沒有一些園地或地方式可以讓大家交流打氣的呢？
忙著照顧家庭和工作之餘，我持續思考這個問題，
希望有一天也能喂這件事情做些什麼.....
(to be continued.....)
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